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Les participants de l’espoir

Santé

Les Virades de l’espoir qui se sont déroulées, comme de tradition, à Jaure, ont dépassé les attentes et espérances des organisateurs, et explosé les records des années précédentes. Les membres et la centaine de bénévoles de l’association Vaincre la mucoviscidose, qui les organisent, en étaient les premiers surpris, et ravis.

La petite départementale n° 107 qui mène à Jaure a connu hier un trafic inhabituel. Sa fréquentation d’ordinaire assez confidentielle avait fait place à un va-et-vient permanent de citoyens à pied, en voiture, en vélo, apportant, par leur présence et leur participation, l’espoir à toutes les familles concernées par la mucoviscidose.
133 participants au trail du samedi soir, contre moins de 90 il y a deux ans (les Virades de l’espoir sont biennales), 250 cyclistes au départ de la rando Vtt au lieu de 160,  581 randonneurs pédestres, soit plus de 200 supplémentaires par rapport à la dernière édition, et 600 inscrits, jauge maximum, au repas, ces chiffres rendent bien compte du succès des Virades 2018, mais pas de l’ambiance, faite de convivialité, d’échanges, de joies et d’espérance qui régnait sur l’événement. Agnès vient à chaque édition, avec son amie Annie dont la fille, qui aurait dû avoir 44 ans cette année, est décédée de la mucoviscidose à l’âge de 9 ans. Originaire des Charentes, Annie y avait créé une des premières associations de lutte contre cette maladie. « Nous étions des pionniers» confie-t-elle. « Depuis, les choses ont bien évolué. On ne guérit pas encore, mais les traitements ont beaucoup avancé. Quand je vois ces beaux enfants, rayonnants, c’est un bonheur. Ce sont des familles courage, et des enfants courage ». Albane, 11 ans, en est l’illustration. Nous l’avions rencontrée l’an dernier, à l’occasion de la Journée multisports de l’Ufolep qui s’était déroulée à Jaure, au profit de Vaincre la mucoviscidose. Elle était alors depuis un an sous un nouveau protocole, beaucoup plus léger, qui lui évitait des hospitalisations à répétition. « Avant ce nouveau traitement, elle allait mal » glisse Laure, sa mère.  « Elle avait beaucoup maigri, et n’était plus qu’à 20 % de capacité pulmonaire. Elle devait trop souvent faire des cures antibiotiques à l’hôpital. Le fait de faire ne serait-ce que quelques pas l’épuisait. Il était temps qu’il y ait quelque chose, sinon, sa santé aurait pu se dégrader très vite». Il faut savoir qu’une cure, c’est 15 jours de traitement hypodermique d’antibiotique sous le régime de l’hospitalisation, et qu’en deux ans, entre ses 7 et ses  9 ans, Albane en avait subi douze. Le calcul est facile : la petite fille a passé trois mois par an à l’hôpital. « C’était des soins très lourds » reprend Laure. « Ces cures sont plus fortes que pour les adultes, et génèrent beaucoup de fatigue ». Depuis qu’elle prend ce nouveau traitement, Albane développe beaucoup moins d’infections pulmonaires, et n’a plus besoin d’être autant hospitalisée. ça a changé son quotidien, mais aussi celui de sa famille, et facilité sa scolarité. Elle le dit elle-même : « Avant, en classe, j’étais souvent fatiguée, j’avais des nausées, je ne pouvais pas bien me concentrer. Aujourd’hui, j’y arrive beaucoup mieux ». Sa maladie désormais stabilisée, et un traitement beaucoup plus léger à suivre ont aussi des répercussions plus que positives psychologiquement pour elle, et pour tous ces enfants dont le quotidien est rythmé par des soins qui restent indispensables, comme la kiné respiratoire, assurée par les parents, mais qui durent désormais moins longtemps, laissant plus d’espace dans la journée pour jouer, rire, faire des activités en famille ou en association, bref, pour vivre, tout simplement.

Une édition exceptionnelle
Que ce soit dans la fréquentation, dans l’ambiance, mais aussi dans la récolte de fonds, indispensable pour continuer à financer la recherche dont on voit les retombée, cette édition aura été exceptionnelle. En ne comptant que le trail, les randonnées et les repas, ce sont déjà plus de 12 000 euros qui ont été récoltés.

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