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Encéphalomyélite myalgique : malades, pas paresseux

Santé

Récemment sur l’esplanade Badinter à Périgueux, l’association Millions Missing France, dont la responsable départementale est Stéphanie Maury, menait une action pour faire connaître le syndrome de la fatigue chronique.

L’encéphalomyélite myalgique est une maladie neurologique grave, reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (Oms) depuis 1992, mais encore ignorée par la France.
Le fait qu’elle ne bénéficie pas de cette reconnaissance a des conséquences lourdes pour les personnes qui en sont atteintes. Elles ne peuvent prétendre à l’invalidité, et si elles sont absentes trop longtemps de leur travail, voient leurs indemnités journalières remises en question. Stéphanie souffre de cette maladie qui s’est déclenchée après la naissance de son troisième enfant, il y a 11 ans. « J’ai commencé à tomber, sans perdre connaissance » explique-t-elle. « Mes muscles me lâchaient d’un coup ». Il aura fallu des années avant qu’un médecin ne mette un nom sur sa maladie, très invalidante car de nombreuses personnes en souffrant ne peuvent pas se déplacer, le moindre geste engendre une fatigue insurmontable, et Stéphanie confie avoir passé huit mois alitée : « j’allais aux toilettes en rampant ». L’an dernier dans le département de l’Ille-et-Vilaine, une malade a créé l’antenne française de l’association états-unienne Millions Missing, et la jeune Périgourdine s’en fait le relais sur le département. Le 12 mai étant la Journée mondiale de la fibromyalgie, elle a organisé une action place Badinter à Périgueux. Pour symboliser l’impossibilité de la plupart des malades à se déplacer, elle avait installé des paires de chaussures, avec pour chacune un prénom. Les symptômes de la maladie sont multiples et peuvent différer suivant les individus, ce qui explique qu’elle soit difficile à reconnaître. « Beaucoup de malades sont reconnus sur des affections annexes » précise Stéphanie. Douleurs articulaires, musculaires, fatigue intense, le quotidien est d’autant plus compliqué qu’aucun traitement n’existe, et la ma-ladie peut frapper à n’importe quel âge. « Je connais sur Périgueux un jeune de 18 ans enfermé depuis quatre ans, car il ne peut pas sortir à cause de cette maladie ». L’action menée dimanche avait donc pour but d’alerter sur cette maladie qui, n’étant pas officiellement reconnue, ne l’est pas non plus par les citoyens. Les malades sont donc victimes de la double peine : une affection invalidante, et l’incompréhension de l’entourage, ce qui les fait souvent passer pour des paresseux, quand ils sont juste épuisés par la maladie. Renseignements complémentaires sur www.millionsmissing.fr ou sur le site facebook de l’association.

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